Téléthon : "Le Monde" pose des questions dérangeantes

En drainant l'argent vers des pistes stériles et discutables, l'AFM montre les limites de l'activisme médiatique dans le domaine de la recherche :

 

Le Monde  du 9 décembre publie une enquête intitulée « Téléthon : où vont les dons ? » Très nuancé, ce dossier ne donne pas tort à l’analyse des évêques. Selon l’enquête, des scientifiques  « s’interrogent » sur les « choix stratégiques »  de l’Association française  contre les myopathies (AFM).  

Selon le biologiste Axel Kahn (directeur de l’Institut Cochin, Paris V),  l’AFM est « une association de malades qui a pour objectif de hâter l’avancée d’un médicament, et non l’avancée de la science ».  L’AFM est un groupe d’intervention pur et simple, avec ce que cela suppose dans les comportements sur le terrain : « C'est le prix à payer à partir du moment où une partie de la recherche dépend de la volonté de malades. Il serait dramatique que la recherche en santé soit par trop dépendante de l'engagement associatif », n’hésite pas à dire le Pr Kahn. « La thérapie génique est globalement un échec, estime ainsi Jean Kirster, secrétaire général adjoint du Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique (SNTRS-CGT). Or, pendant vingt ans, le Téléthon a eu un effet de rouleau compresseur parmi les équipes de recherche. Il fallait faire de la thérapie génique si on voulait être recruté et financé. »

D'après la journaliste Cécile Prieur, «…pour beaucoup de scientifiques, la place et la puissance de l'AFM sont à mettre en regard de la faiblesse de l'implication de l'Etat dans la recherche. "Le poids qu'a acquis l'AFM dans les choix scientifiques est révélateur de l'impuissance des pouvoirs publics à mettre en place une vraie politique de recherche, que ce soit par des fonds publics ou par des donations ou fondations, avec une fiscalité adaptée, comme dans les pays anglo-saxons", analyse Jean-Claude Weill, professeur d'immunologie à l'hôpital Necker-Enfants malades... »

« La question de la stratégie de l'association [AFM]  est posée par certains scientifiques. Forte de la confiance que lui accordent chaque année les donateurs du Téléthon, l'AFM s'est en effet imposée comme un partenaire incontournable des organismes de recherche français que d'aucuns estiment par trop encombrant. Le choix de l'association de privilégier la thérapie génique - en 1996, l'AFM affirmait : "Si la thérapie ne marche pas encore, un jour elle marchera" - est l'objet de critiques, eu égard à la complexité de cette technique et à ses résultats, jugés mitigés. » 

D'autre part, la question des embryons humains ne trouble pas l’AFM, qui a choisi ce genre de piste.  Jean-Yves Nau constate : « Il n’y aurait pas aujourd’hui de polémique autour de la vingtième édition du Téléthon si les responsables de l’AFM n’avaient choisi d’assurer leur soutien financier aux recherches menées par l’équipe de biologistes et de médecins dirigée par le professeur Marc Peschanski. Ce médecin de réputation internationale est parvenu à fédérer une large part du potentiel national de recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines… »